Enregistrer sa voix avant la laryngectomie

Le fait de perdre sa voix de manière définitive est plus traumatisant qu’il n’y parait au premier abord.

Il y a certes le handicap social, le fait de ne plus pouvoir participer aux conversations, de ne plus pouvoir s’exprimer que par écrit ou par gestes. Mais il y a aussi des aspects psychologiques, une perte d’identité, aussi bien pour le locuteur que pour ses interlocuteurs.

Comme nous sommes sur un blog consacré aux nouvelles technologies et à l’orthophonie nous pourrions parler de synthèse vocale, ces programmes qui parlent avec une voix préenregistrée. Mais quid de la voix propre du locuteur ? De sa hauteur vocale, de son accent régional (voire de son utilisation du patois ?).

La semaine dernière encore, l’un de mes patients me confiait que l’un de ses plus grands rêves était de pouvoir réentendre sa voix. Ce monsieur souffre d’une SLA, il a été trachéotomisé pour pouvoir bénéficier d’une assistance respiratoire et ne peut donc plus parler. Par contre il lui est tout à fait possible d’utiliser de temps en temps une valve de phonation qui lui permet d’utiliser sa voix, dans la limite de ses capacités respiratoires.

A côté de cela un cancer ORL vient d’être diagnostiqué chez l’un membre de ma famille. Ce dernier doit subir une laryngectomie totale dans moins d’un mois.
Il possède toutes ses capacités cognitives, sera capable d’utiliser les gestes et le langage écrit dans un premier temps, et d’apprendre la voix œsophagienne par la suite, mais il ne ré-entendra plus jamais sa voix.

En tant qu’orthophoniste je ne pouvais pas laisser passer cela et regretter dans quelques temps que rien n’ait été fait.

J’ai donc pris mon dictaphone et j’ai traversé la France pour le rejoindre le temps d’un we.

Créer une liste de mots et l’enregistrer

Ensemble, nous avons établi la liste des mots ou expressions qu’il souhaitait enregistrer. Cette liste de 250 mots environ est relativement courte, car nous n’avions pas du tout comme objectif d’être exhaustifs. Nous voulions simplement que lui et ses proches puissent réentendre sa voix de temps en temps. C’est par exemple un grand joueur de tarot et nous avons donc enregistré tout le vocabulaire relatif aux annonces.

A la fin du we j’ai transféré l’ensemble des fichiers audios sur mon ordinateur pour pouvoir y effectuer le post-traitement (tuto à venir), mais aussi pour en avoir une copie de sauvegarde. Je lui ai également laissé le dictaphone pour qu’il puisse continuer à faire des enregistrements. Que ce soit la suite de la liste de mots, des phrases, des souvenirs, peu importe finalement, il s’agit de conserver une partie de lui à laquelle il n’aura plus accès par la suite.

Qu’allons-nous faire de ces fichiers audios ?

Bonne question. Pour l’instant les choses ne sont pas tout à fait décidées. Nous avons testé différentes applications iPad permettant de créer des « cartes » associant une image (photo ou picto) à un son. Aucune d’entre elles ne nous a vraiment convaincus (soit les interfaces sont peu flexibles, soit elles sont en anglais) mais nous avons encore le temps avant de nous décider.
Étant donné qu’il ne s’agira pas de son moyen de communication principal mais plus d’un « confort », rien n’est vraiment urgent, à part enregistrer les échantillons de voix.

Les bénéfices de l’enregistrement

Je ne sais pas encore très bien quels seront les bénéfices futurs de ces enregistrements mais j’ai d’ores et déjà remarqué plusieurs choses :

  • le temps des enregistrements a été un moment précieux, un moment d’échange comme nous n’en avions eu que très peu jusqu’à maintenant,
  • la constitution de la liste a permis à chaque membre de la famille de s’impliquer, et de réaliser à quel point perdre sa voix pouvait être traumatisant,
  • lui a pu commencer à faire le deuil de sa voix,
  • si on met en place des choses pour le post-opératoire c’est qu’on est dans une dynamique positive, on ne pense pas à ce qui pourrait mal se passer pendant l’opération, on anticipe
  • enfin cela lui a permis aussi de me poser toutes les questions qu’il voulait à propos de l’opération, de la période post-opératoire, et de l’apprentissage de la voix œsophagienne.

Bref, à mon petit niveau j’ai eu l’impression de l’aider à être un peu plus serein par rapport à ce qui va lui arriver.

J’encourage donc toutes les personnes qui sont amenées à perdre leur voix, et leurs familles, à réaliser des enregistrements. Après l’opération il sera trop tard.

Réentendre sa voix est possible, il faut juste anticiper !

4 réflexions au sujet de « Enregistrer sa voix avant la laryngectomie »

  1. Très bel article, et bravo pour cette démarche altruiste.
    En effet, notre voix fait partie de notre identité et l’enregistrer avant de la perdre est une très bonne idée.
    Seulement, l’enregistrement ne restitue pas la voix que l’on entend « de l’intérieur ». C’est pour ça que ça fait bizarre de s’entendre enregistré au début et qu’on a du mal à se reconnaître. On entend en fait sa voix de l’extérieur, celle que les autres connaissent.
    Notre voix intérieure, celle que l’on est le seul (ou la seule) à connaître, malheureusement il faut en faire le deuil définitif…

  2. Ping : [Tuto vidéo] Extraire un morceau d’un fichier audio avec Audacity | Ortho & Co.

  3. Ping : Comment j’ai transformé mon iPad en outil de communication alternatif | Ortho & Co.

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